Juegos Finitos e Infinitos en Rehabilitación
La adherencia al tratamiento ha sido estudiada por investigadores alrededor del mundo. Es un tema complejo tratar de entender por qué solamente el 50% de los pacientes se mantienen en el proceso mientras la otra mitad simplemente lo abandonan. Lillo-Navarro y cols en el 2019 aplicaron encuestas para estudiar factores asociados a la adherencia a la intervención de niños con Parálisis Cerebral Infantil. Luego de entrevistar a 219 padres y madres de familia, descubrieron que las terapias relacionadas con la postura y la biomecánica eran preferidas por los encargados si se comparaban con ejercicios de flexibilidad. Sin embargo, en ninguno de los casos superaba el 50% que ha sido documentado en otros estudios como el de Basan y cols, 2014, Birt y colaboradores, 2013 y Goh y cols en el 2017. Este último incluso revisaba los datos en pacientes oncológicos pediátricos y su adherencia a tratamientos médicos.
¿Por qué una familia abandona la intervención? Siempre es un complejo conjunto de factores que pueden incluir la situación económica, la disponibilidad de tiempo o incluso la falta de progreso del niño. Aún así, todos los profesionales en salud han tenido experiencias donde un usuario, cliente o paciente simplemente abandona el proceso sin ninguna pista que justifique tal decisión.
Hace varios meses, encontramos casi por casualidad, la Teoría de Juegos Finitos e Infinitos de James P. Carse. En dicha teoría, se establecen algunas características interesantes que podrían dar una luz en factores que no hemos considerado. Dado que la permanencia en los servicios de terapia es tan importante para los niños y niñas con condiciones crónicas, nos pareció útil compartirla con ustedes. Aclaramos que es solo una teoría y nuestro abordaje acá será únicamente para buscar conceptos que nos permitan extrapolar esta teoría a los servicios de rehabilitación infantil.
Este autor es un profesor emérito de historia y literatura de la Universidad de Nueva York, en Estados Unidos. En 1986 publicó un libro llamado Juegos Finitos e Infinitos y ha sido editado varias veces, la más reciente en el año 2011. Carse es considerado un académico de la religión, sin embargo, este libro en particular ha influenciado teorías en otros campos. El año pasado, el autor y motivador Simon Sinek publicó un libro llamado juegos infinitos donde extiende las ideas de Carse a líderes en general, para construir organizaciones más fuertes, innovadoras e inspiradoras. De hecho, nuestro primer contacto con esta teoría fue mediante los videos publicados por Sinek.
El autor inicia su libro afirmando que hay al menos dos tipos de juegos. Unos son finitos y otros infinitos. El finito se juega con el objetivo de ganarlo y el infinito se juega con el objetivo de permanecer en el juego. La diferencia entre ambos vuelve interesante esta teoría y la relación entre ambos tipos de juegos puede tener relevancia en los procesos de rehabilitación.
Juegos Finitos
Muchos estamos familiarizados con actividades donde hay un único ganador, que ha tenido el puntaje más alto, el mejor tiempo o una combinación de ambas. Los juegos de mesa usualmente son así, quién tiene más dinero al final, menos cartas o logra llegar a línea de meta.
James Carse en su libro explica, que este tipo de juegos tienen un inicio y un final muy bien definido. Se llevan a cabo en un lugar previamente establecido, como en un estadio en el caso de los juegos deportivos, en la casa de alguno de los amigos que juega póker o en un país entero en el caso de un torneo mundial. Aparte del inicio, final y lugar definidos, el autor explica que estos juegos tienen un conjunto de reglas que han sido acordadas por todos los jugadores. Esto es muy importante, porque sin un grupo muy bien definido de reglas no sería posible tener un ganador. Las reglas para ganar en Baseball están bien definidas, igual que las condiciones para que un jugador gane en Monopoly o en Ajedrez. La última característica importante son los jugadores. James Carse indica que, en los juegos finitos, los jugadores saben exactamente quienes son los contrincantes. No está permitido que un jugador desconocido ingrese al juego. En el futbol, todos los jugadores son previamente registrados antes del partido. En los juegos de mesa, las reglas no permiten que los jugadores ingresen una vez que se ha iniciado.
Todas estas características tienen sentido porque el objetivo final es tener un ganador que tiene un rendimiento superior respecto a los demás participantes al final del juego, según las reglas previamente acordadas por todos.
Juegos Infinitos
En un juego infinito no hay inicio ni hay final. Se extiende a lo largo del tiempo y esto hace imposible tener un ganador. Si el juego no se termina no se puede saber claramente quién tuvo el rendimiento más alto. Puede ser que un jugador vaya de primero en algún momento determinado, pero es improbable que esté en esa posición para siempre.
Simon Sinek pone un ejemplo interesante para explicar este concepto: los negocios. Los negocios han existido desde que existe la humanidad. Ninguna empresa se puede declarar ganadora, porque el concepto de negocios va más allá de cualquier compañía. TWA por ejemplo, fue una línea aérea muy exitosa pero desapareció en el año 2001. De igual forma nadie puede garantizar que google será siempre el buscador más popular, porque no se sabe que tipo de inventos aparecerán en el futuro en la red Internet.
En los juegos infinitos, los participantes entran y salen del juego constantemente. Precisamente por eso es que el objetivo es permanecer en el juego la mayor cantidad de tiempo. En el ejemplo anterior, las empresas desean existir por muchos años. Algunas lo logran y otras no. Si se tienen jugadores entrando y saliendo en todo momento, es imposible que un jugador conozca todos sus contrincantes y también hace muy difícil que haya un acuerdo en las reglas.
La política ha existido por muchos años, al igual que los deportes. En ambos casos tenemos jugadores que quieren mantenerse activos, pero aún así en algún momento un político o un deportista se retira. Pueden estar de primeros por un tiempo, pero nadie conserva ese lugar para siempre. Tanto en la política como en los deportes, las reglas van cambiando con el tiempo e incluso, hemos tenido periodos de tiempo donde no había normas del todo.
En la política (juego infinito) hay elecciones (juegos finitos). En el futbol (juego infinito) hay torneos mundiales. De forma general, se dice que los juegos finitos siempre están inmersos en los juegos infinitos. El detalle importante a considerar radica en saber si los jugadores saben en qué tipo de juego están participando. Simon Sinek precisamente establece este reto en los libros y videos que ha publicado.
La Rehabilitación como Juego Infinito
En la rehabilitación infantil es muy fácil determinar el objetivo cuando tenemos una condición temporal. En una fractura, queremos recuperación total a nivel estructural y funcional. De igual forma, en algunos casos de retraso motor queremos alcanzar los hitos de desarrollo en ciertas fechas para dar de alta a nuestro paciente. En lesiones que son completamente recuperables, es evidente que tenemos un juego finito, donde conocemos bien las reglas, los jugadores y nuestra meta: recuperar 100% al paciente.
En una condición crónica nunca hablamos de recuperar al paciente. Es por eso no hablamos de superar el Síndrome de Down, la Parálisis Cerebral Infantil o una lesión medular. Son circunstancias que estarán ahí toda la vida. Esto significa que su proceso de rehabilitación podría durar años en los cuales, aunque tendremos objetivos en diferentes periodos de tiempo, siempre estaremos conscientes que nuevas etapas vendrán más adelante. Aún cuando un niño logra sentarse o caminar, sabemos que más adelante vendrá el periodo escolar y luego el laboral. Para lograr que un niño vaya avanzando, es importante mantenerlo cerca de los servicios de salud, dicho de otra forma, debemos mantenerlo en el juego.
Las reglas en periodos tan largos de tiempo cambian mucho. Al inicio podríamos tener una familia muy comprometida con el proceso, pero cualquier cambio en la situación económica, en la dinámica familiar o incluso en las políticas públicas de salud puede hacer que abandonen el proceso. Es Imposible saber todas las reglas y situaciones a las que nos enfrentaremos, es por eso que siempre estamos en constante aprendizaje.
Los jugadores, aunque muchos de ellos son conocidos, tenemos siempre personas que influyen sobre la familia o el paciente sin darnos cuenta. El equipo interdisciplinario, formado por médicos, enfermeras, docentes, terapeutas, psicólogas y muchos otros, puede no darse cuenta de algún vecino o vecina que constantemente le dice a la familia que un fármaco no funciona, que la terapia es muy cara o que la docente no sabe hacer su trabajo. Constantemente entran y salen personas del círculo social de la familia que, con sus opiniones, pueden afectar negativamente el proceso de rehabilitación del niño. No queremos con esto minimizar la importancia del círculo social y la comunidad, pero sí debemos aceptar que tienen influencia en el proceso. Estos jugadores desconocidos que entran y salen, son una característica de los juegos infinitos.
Cuando vemos las investigaciones relacionadas con la adherencia al tratamiento, se observan recomendaciones que están destinadas a lograr que los encargados y los pacientes no se rindan a mitad del camino. De hecho, hay muchos artículos y libros que mencionan muy buenas estrategias:
Definir los objetivos en conjunto con las familias
Escuchar y educar a los padres respecto a la condición de sus hijos
Enseñar bien los ejercicios
Entender que todas las familias tienen una dinámica diferente
Hacer lo posible por minimizar el estrés asociado al proceso
En nuestro caso, pensar en la rehabilitación como un juego infinito ha ayudado a la organización a darle más importancia a esas recomendaciones. Sabemos que en la sociedad en la que vivimos, existe mucho estrés y frustración relacionado con las condiciones crónicas. Pero si logramos que las familias se mantengan cerca de los servicios de salud, si logramos que los usuarios permanezcan en sus procesos de rehabilitación, estaremos asegurando que las consecuencias negativas a futuro se minimicen. Ya hemos tenido experiencia de niños y niñas que pierden la marcha, que ya no logran sentarse solos o incluso que sufren deformidades muy dolorosas por falta de intervención. Mantener a las familias en este juego infinito, permitirá mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes o usuarios en el futuro. Es por eso que como profesionales, no podemos rendirnos, no podemos abandonar el juego ni dejar que ellos lo abandonen.
Referencias
Carse, J. Finite and Infinite Games. A visión of life as play and possibility. The Free Press. New York, USA. 1986.
Goh X, Tan Y, Thirumoorthy T, Kwan Y. A systematic review of factors that influence treatment adherence in paediatric oncology patients. Journal of Clinical Pharmacy and Therapeutics, 2017, 42, 1–7.
Lillo-Navarro C, Montilla-Herrador J, Escolar-Reina P, Oliviera-Sousa S, Garcia-Vidal J, Medina-Mirapeix F. Factors Associated with Parents’ Adherence to Different Types of Exercises in Home Programs for Children with Disabilities. J. Clin. Med. 2019, 8, 456; doi:10.3390/jcm8040456